Paramiloidose
Testemunhos
Oiça aqui os testemunhos dos doentes que vivem diariamente com esta doença
A prevalência em Portugal
Polineuropatia ATTR, Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), Paramiloidose ou Doença dos Pezinhos são todos nomes da mesma doença. Apesar de já identificada em cerca de 1.865 pessoas em Portugal, acredita-se que muitos doentes estão ainda por diagnosticar. Esta doença origina lesões irreversíveis, por isso é importante que seja diagnosticada o mais cedo possível.
A Paramiloidose é causada pelo depósito de pequenas proteínas anómalas nos nervos, no coração, nos rins ou no aparelho digestivo. É uma doença irreversível e rapidamente incapacitante, podendo ser fatal em 10 anos se não receber tratamento adequado.1-4
Faça com que esta doença não tenha pés para andar
Conhece a Associação Portuguesa de Paramiloidose?
A Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social com em Vila do Conde e estende a sua ação a todo o território nacional através dos seus Núcleos, nomeadamente Barcelos, Braga, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos/Porto, Ribatejo, Vila do Conde/Póvoa de Varzim e Unhais da Serra/Covilhã.
A APP foi constituída em Junho de 1979, por um conjunto de pessoas ligadas à problemática da Paramiloidose - doentes, seus familiares, médicos e outros profissionais da saúde -com o objetivo de unirem esforços para melhorarem as condições de vida dos doentes de Paramiloidose e das suas famílias.
A Associação Portuguesa de Paramiloidose tem objetivos de Solidariedade humana e social, visando melhor integração na sociedade dos seus indivíduos portadores de PAF e fomentando os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação
Caso queira saber mais sobre esta associação clique aqui.
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Um diagnóstico precoce poderá poupar-lhe tempo precioso
Viver com a Paramiloidose
Mecanismo de ação
Polineuropatia ATTR, Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), Paramiloidose, Doença de Corino de Andrade ou Doença dos Pezinhos são tudo sinónimos 5,6,7
Referências:
1. Ando Y et al. J Neurol Sci. 2016;362:266-271. 2. Rowczenio DM et al. Hum Mutat. 2014 Sep;35(9):E2403-12. 3. Sekijima Y. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2015 Sep;86(9):1036-43. 4. Ines M et al Neuroepidemiology. 2018;51(3-4):177-182 5. Sipe JD et al. Amyloid 2016;23(4):209-13. 6. Andrade CA Brain 1952; 75: 408-427 ; 7. Saraiva MJ Orphanet Journal of Rare Diseases201510 (Suppl 1) :I19
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